[新聞]為「強悍弱女子」加油！

因為罹患罕見疾病「肌小管病變」的晴晴，原本醫師宣布活不過1歲，但在大家細心呵護下，晴晴已經2歲3個月，但上月底病情惡化，她的父母經過痛苦的煎熬與討論後，明天晴晴將進行拔管，如果熬不過，同意放棄急救，並將晴晴的器官捐贈，遺愛人間。

2歲3個月的晴晴，是全台第4例肌小管病變病童，一出生時醫師說有可能活不過1歲，不過晴晴創造堅韌的生命奇蹟，9次進出加護病房與死神搏鬥，仍舊堅強活下來，但這一次晴晴因為腦部病變引發敗血性休克，病況相當不樂觀，晴晴的父曾國榮夫婦母在經過痛苦煎熬後，決定簽下放棄急救同意書，4月9日幫她拔除氣管內管。

原先用來紀錄晴晴的一舉一動的部落格，現在則換上了告別宣言「晴晴，妳準備好了嗎？」，其中真情流露，感動了眾多網友，「一年多前，妳本該走了，爸媽都彩排了一次，但神要妳多留一會兒，這一會兒妳活得可真豐富真精采，不捨的眼盔d下來，卻好像滋潤了嘴唇，透過你我們又撇見天堂的滋味，感謝晴晴帶給我們的歡樂。」

不忍晴晴繼續接受肉體痛苦，曾國榮夫婦忍痛簽下放棄急救同意書，更決定萬一晴晴熬不過這次考驗，要將器官遺體捐出來，讓她的短暫生命繼續發光發熱。

記者徐敬芸、梁家銘／台北報導

其實晴晴一出生就飽受病痛折磨，先是在加護病房住2個月，鼻子上的呼吸器也沒拔起來過，一天24小時都要小心照護，儘管照顧晴晴相當辛苦，不過她的爸媽藉由宗教的力量始終樂觀面對，甚至感謝晴晴帶給他們釵h的歡樂。

「祝你生日快樂！祝你生日快樂！」全家開心地唱著生日快樂歌，晴晴度過她人生第一個生日，當時醫生曾經說過，晴晴可能活不過1歲。

鼻子始終插著呼吸管的晴晴，依偎在姊姊身邊，晴晴的姊姊年紀雖小，不過似乎也感受到妹妹和別人不同，晴晴的爸媽也曾經上節目，分享照顧到晴晴的心情。

晴晴的媽媽曾太太說：「其實看到孩子有插那麼多管子，可能在這些護士的眼中，是很習慣，因為加護病房其實很多病床的孩子都是那樣，其實你真的看到自己的孩子，你的心裡還是會覺得蠻心疼的。」

晴晴不但得忍受抽痰的痛苦，吐奶更是常見，一提到晴晴有可能會離開，曾爸爸曾國榮還是忍不住男兒瓷C曾國榮說：「她有很美麗的生命，她也其實很軟弱，可是她有很多很美好的東西，是讓我更羨慕她的，她要去的地方是我很想要去的，那時候忽然覺得我很想念她，雖然她在我的面前。」

擦掉臉上的瓷A曾爸爸知道，晴晴如果有一天走了，會在另一個世界當個快樂的小天使。

晴晴的部落格「強悍弱女子曾晴的家」：
http://www.wretch.cc/blog/myotubular

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發表於: 2007-04-09 22:28:33 文章主題:

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